Mi is a Dermatixot illetve a Bioptron lámpát használtuk és egy kis felhúzódáson kívül nagyon szépen begyógyult a heg. Gondolom a Mákos Milánékra gondoltál, együtt megyünk ki, egy napon febr. 22-én fogják műteni a gyerekeinket. Igen, a kisfiam már mindenfélét eszik, de a főzeléket szívesebben eszi cumisüvegből, így én azt abból adom neki, a gyümölcsöt pedig kiskanállal, amivel az elején mi is megszenvedtünk. Én a tejet olyan hosszú dudlival adtam, amivel a Madarászban is etették a gyerekeket. Nekünk nagyon bevállt és most a főzeléket is azzal kapja. Esetleg próbáljátok ki ti is, a Madarász gyógyszertárban lehet kapni.
Sok sikert! Eszter
Cím: 3
Írta: Drelicska Éva
Feladva:2005-01-23 08:50:00
Sorszám: #12
Szia Eszter!
Köszi szépen, hogy ilyen hamar válaszoltál! Az első műtét nekünk is a Madarászban zajlott, szintén Votisky főorvos végezte. Nagyon szép lett, azóta is használjuk a Dermatixot. Van még egy Anyuka, akivel tartom a kapcsolatot, ők szintén februárban viszik ki kisfiúkat, de ha lesz időd majd beszámolni a történtekről, nagyon örülnék neki. A táplálást azért kérdeztem, mert kisfiamnál felmerült, hogy Refluxa van, azóta is többször visszanyeli a tejet s olyankor sír. Korábban próbálkoztunk a Haberman etetővel, de nekünk nem nagyon vált be, elég lassan evett belőle, nem tudta úgy szívni. Gondolom, Te már főzelékeket ill. gyümölcspépet is adsz kisfiadnak, ezt cumisüvegből vagy kiskanállal eszi? Most mennem kell, később még jelentkezem, szió!
Cím: 3
Írta: Sziklai Eszter
Feladva:2005-01-22 22:15:00
Sorszám: #11
Szia Éva,
Mi tavaly októberben a Kelen kórházban találkoztunk dr. Seper Lászlóval a münsteri klinikától, és akkor jelentkeztünk a műtétre. Tudomásom szerint 8 hónapos kortól végzik el legkorábban a kemény- és lágyszájpad zárást, tehát ha Münster mellett döntötök ezzel számoljatok. Ismereteink szerint a költségek a következők: Operáció: 1500-2500 EUR, anya+gyerek 24 órás bentléte: 350 EUR/nap, apa „Family House”-ban: 28 EUR/nap + vizsgálatokért (vérvétel stb.) külön kell fizetni. Minden vizsgálatot ott végeznek el. Komplikációmentes műtét után 8-14 napos kinttartózkodásra lehet számolni.
Kisfiúnk ajakhasadékát a Madarász kórházban Votisky doktor műtötte, amivel lényegében elégedettek is vagyunk, de a további műtéteket azért Münsterben kívánjuk elvégeztetni, mert ott van Európa legnagyobb hasadék központja és a kemény- és lágyszájpadot egyszerre zárják a legújabb módszerekkel.
Kisfiúnk hallásával úgy tűnik nincsen különösebb gond, kisebb zajokra is azonnal reagál, folyamatosan hallatja a hangját, gagyog bár az audiológiai vizsgálaton az egyik fülénél gyengébb eredményt mértek. Mivel úgy tűnik Münsterben a hallásvizsgálatokra is részletesebben kitérnek (az itthoniakkal ellentétben), majd ott kiderül van-e szükség tuba beültetésre vagy sem.
A táplálkozással szerencsére nekünk nincsen problémánk.
A műtétről valamint a tapasztalatainkról március elején már én is többet tudok majd mondani.
Sziklai Eszter
Cím: 3
Írta: Drelicska Éva
Feladva:2005-01-21 22:02:00
Sorszám: #10
Kedves Eszter!
Olvastam Csabának írt leveledet, szeretném megkérdezni, hogy jelentkeztetek a műtétre és mikor, a várakozási idő miatt. Nektek mik a tapasztalataitok az itthoni orvosokkal? Az ajakhasadékot hol műtötték? Márha volt a kisfiadnál, de feltételezem , hogy igen. Én most próbálok más orvosokkal is konzultálni, de azt hiszem ahány orvos, annyi vélemény. Nálatok nem volt gond a hallásával? Hogy megy a táplálás? Szia:Drelicska Éva
Cím: 3
Írta: Drelicska Éva
Feladva:2005-01-21 21:52:00
Sorszám: #9
Szia Csaba!
Köszönöm az adatokat, jó, hogy valaki megosztja velünk a tapasztalatait, biztos vannak más érintett szülők is akik szintén tudni szeretnének egyet s mást. Erősen hajlunk mi is affelé,hogy Münsterben történjen a műtét, bár az anyagi része egy kicsit húzós. Kerestem a neten a Pécsi Hasadék C. címét, de így sehol sem szerepel. Neked esetleg megvan a címe? Úgy tudom, márciusban lesz a Kelen Klinikán utógondozás, szeretném elvinni oda a kisfiamat, kíváncsi vagyok, mit mondanak az orvosok. Biztos lesznek még kérdéseim, örömmel venném, ha tudnál rájuk válaszolni! Kellemes hétvégét!
Cím: 3
Írta: Kányási Csaba
Feladva:2005-01-21 20:50:00
Sorszám: #8
Kedves Éva!
1. Pontos összeget nem tudok mondani, hiszen ez sok dologtól függ. A műtét maga egy éve 2000 Eu volt, ehhez adódik még hozzá a vizsgálatok, kórházi tartózkodás (kb 300 Eu/nap) valamint a Familien Haus költsége - ez utóbbi kb 7000 Ft/nap -. Az aktuális tarifákról biztosat szerintem Seper Laci tud mondani. 2. Andrist, Piffkó József műtötte.aki hazánk fia 3. Mi nem vettük igénybe kórházi elhelyezést, így ennek áráról nem tudunk nyilatkozni 4. Jelenleg a Kelen Klinikán évente háromszor van konzultáció ahol többek között a münsteri klinikáról is mindig ott van egy magyar orvos. A műtét óta rendszeresen visszük fülviszgálatra a fiunkat, a dobhártyájába ültetett kis csövecske miatt. Ezen felül a Madarászba jártunk logopédusnál. A Pécsi Hasadékos Centrum is felajánlotta segítségét ha bármi problémánk adódna. Nem tudom pontosan mi az a vezetéses hiba a hallással kapcsolatban, mi is voltunk párszor a műtét előtt audológiai szűrésen és az ilyenkor kimért timpanogramok rossz eredményt adtak. Az itthon végzett füllorrgégészeti vizsgálatok azt nem mutatták ki hogy a középfülében folyadék volt, ami végül is oka volt a rossz hallásának. A műtéttel egyidőben beültetett tubusoknak köszönhetően a hallása teljesen rendbe jött - ezt 4 éves kor körül kell eltávolítani -.
Cím: 3
Írta: Kányási Csaba
Feladva:2005-01-20 21:16:00
Sorszám: #7
Kedves Eszter!
Az orrszondát az ottani gyakorlatnak megfelelően műtétet követően még körülbelül 1 hétig nem távolítják el. Ez az időtartam függ a bezárt hasadék nagyságától, és a gyógyulás ütemétől is. Kontrolra minden nap volt, de néha nem mi mentünk a klinikára hanem Seper Laci jött át megnézni minket.
Cím: 3
Írta: Drelicska Éva
Feladva:2005-01-20 16:41:00
Sorszám: #6
Kedves Csaba!
Köszönöm a válaszleveledet, nem is tudtam, hogy Pécsen is van Hasadék Centrum! Elolvastam Eszternek írt leveledet is, amit a Familien Hausról írtál. Lenne még pár kérdésem: 1. Megkérdezhetem, mennyibe került a műtét? Írtam egy levelet Dr.Seper Lászlónak, amelyben többek között ezt a kérdést is feltettem, de erre nem válaszolt 2. Magyar orvos műtötte a fiatokat? 3. Valakitől úgy hallottam, az Anyukák felvétele a kórházba 380 Euro egy napra, az Apukáké 28. Tudsz Te erről valamit? 4. Jártatok már a Kelen Klinikán? A műtét után hova vittétek kontrollra a kisfiút? Van lehetőség beszélni valakivel, ha komplikációk lépnének fel? Az én kisfiam most lesz 4 hónapos, az ajakhasadékát tavaly okt.ben megműtötték a Madarászban. Az audiológián vezetéses hibát találtak nála, ezért is kérdeztem, van e valakinek hasonló problémája. Februárban megyünk kontrollra, remélem, jobb eredményt kapunk. Ha van időd, kérlek válaszolj! Előre is köszönöm! Drelicska Éva
Cím: 3
Írta: Sziklai Eszter
Feladva:2005-01-19 21:50:00
Sorszám: #5
Kedves Csaba,
Válaszodat köszönöm. Az orrszondán keresztül meddig kellett a fiadnak ennie? A Familien Haus-ból mindennap jártatok át kontrollra?
Segítségedet köszönöm, amennyiben lesz még kérdésem jelentkezem.
Sziklai Eszter
Cím: 3
Írta: Kányási Csaba
Feladva:2005-01-19 15:09:00
Sorszám: #4
Kedves Eszter!
A münsteri klinikával kapcsolatban a saját tapasztalatainkat tudom leírni, de valószínűleg nagyon nem változott egy év óta. Mi összesen 3 napot voltunk a kórházban, a többit az un. FamilienHausban. A kórházban 3-4 ágyas szobák voltak, pelenka volt (Pampers), ruhát sem kell bevinni, egy szekrényből lehetett kivenni. A fiam akkor még főleg lefejt anyatejen élt, így ő ezt kapta, ha éjjel a nővérnek kellett megetetni, akkor is. Bennhagytam a hűtőben, feliratozva. A hűtőbe reggel betették a kicsik előre készített tápszeradagját. De ezt előtte egyeztetik veletek hogy ő milyet eszik, vigyed a dobozt is, bár szerintem ugyanazok a típusok vannak kinn, mint nálunk. Amíg orrszondán keresztül eszik, addig jórészt úgyis tápszert kap. Babamama szoba nincsen, az anyukák egy 10 ágyas szobában alhatnak ott, erről mi nem tudtunk, előre kellett volna igényelni plusz fizetni is kell érte, így valószínűleg nem is kértük volna. Így ellátást sem kaptam, de a klinikán van menza, ott ettünk, viszonylag olcsón. A büfé drága volt. Az oszályon akkor mindig volt kitéve tea, gyümölcslé, abból mi is ihattunk. A gyerek mellett egész nap ott lehetsz, mi az esti elalvás után "haza"mentünk a FamHausba és hajnalban korán mentünk. Nagyjából egyszer ébredt csak fel éjjel. De mivel közel voltunk, meghagytuk a telefonszámot és megígértettük, hogy szükség esetén hívjanak. A FamHausban volt gyerekágy is, nem kell vinni, a szobában volt hűtő is. Nagy közös konyha is van, fullra felszerelve, mosó- és szárítógép is egy másik helyiségben (mosószer nem volt). Egyelőre ennyi jutott eszembe, nyugodtan kérdezz még üdv Kányási Csaba
